#SalvemosAValentina: campaña para salvar a bebé con atrofia espinal

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Sus padres buscan trasladarla a otro centro especializado en Bogotá para someterla a un tratamiento experimental. 

Una batalla contra el tiempo enfrentan Rafael Garzón y Yoldis Pertuz , los papás de Valentina, una bebé de 7 meses que permanece la unidad de cuidados intensivos de la clínica de la Costa, en Barranquilla, con una extraña enfermedad que le impide mover su cuerpo.

Desde sus 4 meses mostró los primeros síntomas, pero fue el 31 de diciembre de 2021 cuando comenzó la carrera para salvar su vida. Mientras esperaban el año nuevo, la pequeña broncoaspiró su propio alimento y fue así como iniciaron los estudios para intentar determinar su enfermedad.

“Nos dicen que es atrofia espinal infantil, que es hipotonía severa, en realidad no sabemos qué tiene pero ella va empeorando más. La niña no se mueve, está en una cama como un vegetal. Todas sus neuronas están bien, todo está bien. Lo malo es que no tiene movimiento de nada”, contó su papá.

Aunque su diagnóstico, apenas es presuntivo, y deben esperar una prueba que está siendo procesada en Brasil para confirmarlo, los especialistas continúan atendiendo su enfermedad, cada vez más degenerativa.

Así lo confirmó el centro médico a través del comunicado que explica su caso: “Con diagnóstico presuntivo de Atrofia Espinal Infantil Tipo I, su patología de base ha estado con soporte ventilatorio invasivo a través de traqueostomía y alimentación enteral por gastrostomía. Actualmente la niña se encuentra estable pero con pronóstico reservado”.

Mientras esperan los resultados que confirmen el diagnóstico, los padres de Valentina no escatiman esfuerzos para trasladarla a otras ciudades del país en busca de un tratamiento experimental con el que puedan salvarle la vida.

“Hemos investigado y hemos encontrado que hay varias fundaciones. En la fundación Roosevelt, otra en Bogotá y otra en Quindío que tratan esas patologías de hipotonía muscular infantil. Queremos el conocimiento de ellos para tratar el problema de mi hija”.

Rafael sigue en su lucha para salvar la vida de su hija y, con la campaña en redes sociales #SalvemosAValentina busca reunir los recursos que necesita para el traslado y el tratamiento de la bebé, que oscila entre los $80 y $90 millones.

Mientras esperan los resultados de la prueba genética con el diagnóstico oficial para que la pequeña sea trasladada a una Unidad de Cuidados Crónicos, Valentina seguirá recibiendo el tratamiento necesario por parte de la clínica en Barranquilla.

Para ampliar información sobre el caso o realizar donaciones que contribuyan con la campaña #SalvemosAValentina pueden ponerse en contacto con Rafael, su padre, a través de la línea 300 451-9798.


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